(中國)因患血癌寫下百字“遺囑”,希望將唯一財產布娃娃贈送老師的四川萬源市魏家鄉6歲女童趙惠平,目前在二期化療階段,還需進行骨髓移植手術,醫生稱骨髓移植後治癒率也僅20%至40%。原本活潑的小惠平,現在沉默寡言。惠平爸爸趙仕貴說,絕不放棄孩子的生命,“多活一天算一天”,但他仍為數十萬元高昂醫藥費發愁。
記者日前在重慶兒童醫院血液科病房見到了小惠平,這間約300呎的病房住了8名血液病患童,加上陪護的家長,顯得相當迫仄。激素和化療作用下,惠平顯得肥胖,長髮被剃光;進入二期化療後,她已經無法吃東西,每天僅靠喝一點水和輸液維生。
二期化療無法進食
輸液吊命
小惠平年初突然發燒,後被診斷患上急性高危血癌。趙仕貴說,初聽聞孩子病情和高昂醫藥費,十分絕望,曾經短暫放棄治療,但後來實在不忍心,決定繼續治療,“不管怎麼樣,能夠讓她多活一天就多活一天”。
但小惠平出人意料地寫了一封“百字遺囑”,說知道家裡經濟條件不好,如果病治不好,請把布娃娃交給班主任老師。正是這封信,感動無數讀者。惠平姑姑趙仕瓊說,“遺囑”是惠平在第二次入院後寫的,當時孩子爸爸不在,有同病房的陪護家長看到孩子寫了東西然後放在枕頭下,姑姑問惠平是什麼,她支吾地說,“我寫了封信、日記”,樣子頗難為情。
祖父生病家窮
惠平早懂事
趙仕貴說,姊姊透過手機把信的內容傳給他,“我大哭了一天。窮人孩子早當家吧,我家裡條件差一點,她比其他小孩就懂事一點。有朋友質疑,6歲小孩怎麼能寫出遺書來,我要和大家說的是,我父親前幾年一直生病,家裡要有人照顧他,我放棄打工回鄉,村裡學校離家很近,我不幹農活的時候就輔導一下孩子寫字。做化療那段時間病房人很多,醫生每天和病房內很多人談論病情,成功率多少,骨髓移植又要多少錢,加上我們情緒也低落,她都看得出來”。
傳媒報導惠平的故事後,趙家已收到各地熱心人士捐助的26萬元(人民幣,下同),但距離骨髓移植需要的40至50萬元還有很大差距。趙仕貴一家務農,種地加養豬年收入僅8000元,國家針對血癌病童的醫保,尚未涵蓋惠平所在地區。趙仕貴說,除經濟條件外,他現在很擔心骨髓移植配型能否很快找到,亦渴望能帶女兒到醫療條件更好的北京、上海治療。
至於孩子的未來,他不敢奢望太多,“只希望她以後生活上能自理,能平平淡淡過一輩子我就滿足了”。四川新聞網報導,4月19日,趙仕貴收到香港“關懷行動”的短訊,稱可安排惠平在四川或到香港治病,並負責醫療費用。對香港讀者的關心,趙仕貴亦十分感激,他說,“從電視上看到香港是一座美麗的城市,這也是我們人生的一個嚮往”。
病後孤僻
見老師方開口
惠平在“遺囑”中交代把布娃娃贈予袁老師。這隻可愛的玩偶熊,是當時放棄治療時,惠平向爸爸要的禮物。爸爸趙仕貴說:“這是她長這麼大第一個布娃娃,她很喜歡,每天都抱著”。
性格堅強
抽血刺針不眨眼
眼前的小惠平,沉默不語,問她話都不應聲,小嘴噘著,眉頭緊鎖,神情呆滯,唯一的娛樂就是看動畫和書,但也不會笑一笑。趙仕貴形容女兒和從前判若兩人,“原來活蹦亂跳,愛說愛唱的。可現在很孤僻。”採訪當天,唯一讓惠平開口的,是遠道而來的鄉村小學班主任袁老師,兩人的短暫交談,還要在“清場”後進行。
袁老師被當地電視台接到醫院探望惠平,她帶來了惠平同學們寫下的祝福語。小惠平依然沒有反應,老師在她病床旁蹲下,與她說悄悄話,但惠平仍不開口。無奈下,電視台只好留下錄影機,所有人全部離開,兩人在一間小房內交談了十多分鐘。
袁老師事後轉述,談話中主要是她在鼓勵惠平,惠平也終於開口,說“想學校、想同學,想回去上學”。她還主動去找要好的小朋友寫給她的信,說想和他們一起玩。提及惠平贈給她的“遺產”布娃娃,袁老師說,“這是一份特別珍貴的禮物。我會一直收藏好,想她的時候就會拿出來看”。
在老師眼中,惠平活潑可愛,是班上的學習委員,亦特別堅強。而記者也現場目睹了小惠平的堅強:在醫生每天例行採血,針扎在她手臂上,惠平眼也不眨地盯著,彷彿沒有痛感。趙仕貴說,女兒得病至今,無論是每天輸液、還是做化療、腰穿骨穿,“她從沒掉過一滴眼淚。”
醫保未涵蓋
慈善救助不足
內地目前最少有400萬名血癌患者,每年新增約4萬名,其中50%是兒童,並以2至7歲居多。重慶兒童醫院血液腫瘤科主任余潔說,血癌病患數量多,治療條件要求也高,而內地現時醫療資源無法滿足所有病患需要,費用也是普通工薪階層望塵莫及的,需要完善的醫保制度和更多慈善機構輔助。
全國200萬血癌兒童
醫療費龐大
余潔醫生指出,趙惠平有一個基因的染色體是惡性基因改變,情況高危,與普通血癌相較治療效果較差,普通血癌病童治癒率可達70%,但高危病童除化療外還需骨髓移植,治癒率也只有20%到40%。
國家衛生部已在全國推行急性血癌醫保,重慶是試點城市,但小惠平所在的四川省尚未涵蓋在內,這也是趙家為醫療費發愁的重要原因。重慶兒童醫院在全國兒童醫院中排名第3,周邊病患慕名而來,但床位和醫療資源十分緊張,不少病童只能在走廊加床。參觀過香港血癌治療中心的余潔承認,在治療環境與資源上,內地血癌治療的條件仍有較大差距,尤其是硬件上。
余潔說,幾十萬的治療費用對於工薪階層來說,根本難以承受,小惠平的事經傳媒曝光算是幸運。她說,國家正逐步推進相關醫保,全國慈善總會也設有針對血癌兒童的“小天使基金”,惟金額不足,她呼吁更多民間慈善醫療機構參與救助。(香港明報)