（香港）患上痙攣的蘇偉健智力正常，卻自幼被旁人當成智障，令他很自卑。從前他連筆也拿不穩，現在卻可為張學友等流行歌手歌曲譜詞，性格由自卑寡言變成充滿自信，更當上了社工。其母蘇譚詩慧回想33年前，這幼子出生時不幸腦缺氧，注定前路比健全孩子難走百倍，唯有咬緊牙關，背起他一步一步跨越障礙。在兒子鼓勵下，蘇太花了3年時間將自身經歷寫成書，望能鼓勵同路人。

據香港社會服務聯會資料顯示，目前全港約有30多萬名殘疾人士。蘇太認為，不單殘疾人士需要社會支援，他們的家人亦承受很大壓力，“當中有30多萬個家庭約過百萬人牽涉其中，每當我想瞭解照顧殘疾家人的方法，或找人傾訴時，坊間都難以找到相關服務，所以我想寫一本書，將育兒經歷與同路人分享”。

出生腦缺氧致痙攣
物理治療做到18歲

60出頭的蘇太在香港傷健協會及共融網絡協助下，首次執筆寫下這本《給兒子的信：痙攣兒照顧者的自白》，今天將與兒子出席新書分享會。

“記得當天早上9時入院待產，至翌晨7時還沒動靜，不料醫生走進病房檢查時卻說是急症，要馬上開刀！”她續說，當時寶寶每分鐘心跳100下，剛生下來時不懂哭。15個月後，兒子還不懂坐，經醫生檢查發現他因出生時腦部缺氧，導致手腳痙攣。

“那一刻我簡直像瘋了一樣！”蘇太說時神色凝重：“他活動時四肢像失控般隨便擺動，亦不時抽搐，為改善他的肌肉活動能力，由他2歲開始，每週去醫院做物理治療及水療，直到18歲。”在物理治療師旁，蘇太邊看邊記下簡單動作，回家替兒子按摩肌肉，閒時會教他踏裝上輔助輪的單車，讓他鍛煉雙腿協調及平衡。

智商正常
主流幼稚園不肯收

照顧兒子的心理及經濟壓力大增，她坦言很內疚結婚後沒多做幾份工掙錢，唯有咬緊牙關，迎接下一關的考驗︰為兒子報讀幼稚園。

“兒子4歲半才讀幼稚園，在那以前，在協康會接受學前訓練。”其子經智商測驗證明屬正常，但協康會內的幼童很多都是智障，只有極小部份像她的兒子一樣屬身體傷殘。

“如果因身體殘障而入讀特殊學校，對他發展不公平。為了讓他入讀主流幼稚園，我帶他到住處附近遍尋學校。”然而，幾乎所有校長看見蘇偉健連走路都不穩，連聲拒絕。蘇太哭了一遍又一遍，最後幸運地找到崇基幼稚園，“校長給我兒做了簡單考驗便即時給他校服，吩咐他當日下午便來上課”。

蘇偉健其後入讀主流小學，肌肉繃緊令他走路感到痛楚，個子嬌小的蘇太索性背兒子往返學校，手抽書包，風雨不改。

蘇太說︰“我不能抱他一輩子，他一定要學懂自理。在他10歲時，我教他洗澡，然而他第一次自己洗澡很緊張，左手未把毛巾抹到右肩便大力扔走，沐浴液也洗不淨，但要先讓他從錯誤中學習，數個月後才慢慢學懂。”

外界對傷殘者的接納程度近年雖已提高，但蘇太認為不少人仍把患者誤會成智障或精神病，“以前有孩子在街上看到他會大叫︰‘你白癡嗎？’兒子自卑得想躲起來。”她說兒子在醫院做物理治療時，習慣以拍打皮球發泄。

蘇偉健小學成績優良，經常全班考第2名，但他升小四後突然感到學習壓力很大，連續一個月沒上課。蘇太有晚見兒子哭起來，問他為何哭︰“他告訴我，自己腦袋靈活，卻四肢痙攣，漸漸長大，父母年紀也漸大了，老了怎麼辦？寧願弱智，自己和母親便不會有期望。”

兒子變自信
為張學友填詞

蘇太鼓勵兒子說不要放棄，期望他健康成長當個正直的人。後來兒子以優良成績入讀中大中文系，發展出填詞的興趣，在校內音樂比賽中認識前來當嘉賓的音樂創作人，經推薦下以“喬星”為筆名當填詞人，最近張學友新碟有4首歌的歌詞是他的作品。

“兒子自信心慢慢建立起來，我如釋重負，很多親友說我精神煥發了。”蘇太欣慰地說，30多年的努力總算沒白費。透過新書自白，她勸告撫養痙攣兒或其他殘疾子女的親人要學懂紓緩壓力，“一分努力未必換來一分成效，但不努力解決問題，累積的難題便愈來愈多，盡了力後，便要看上天安排，子女時刻也是你的最佳戰友”。

《給兒子的信：痙攣兒照顧者的自白》節錄

“你外婆說，當你在手術室進行急救後，被放進氧氣箱推出來時，護士叫道︰‘誰是產婦的家人，跟我來！’你爸站在手術室門前，看著躺在透明氧氣箱的你，盼著尚在手術室的妻子，正是進退兩難……你爸三步作兩步跟在後面，那護士好像很心急，推著氧氣箱進電梯時一不留神把箱子碰上了電梯門，你受驚了，大哭起來。如果你在離開母體時可以這樣哭，後來的故事就全不一樣了。”

“你爸跟外婆都說你長得很醜，五官沒有輪廓，臉蛋像一板豆腐戳了五個洞兒。但我的好朋友看過你後卻說你長得可愛，真的不知道該相信誰。”

“你爸還說，當時你鼻子插了喉，哭聲大得很……哭得那麼狠，是否意味著，你已預見了未來的苦？””

兒子：母親受苦比我多百倍

“母親背負我走過許多路，有如開山劈石。”蘇偉健說，肌肉痙攣令他小時行動感到痛楚，諸多不便，小時候自我形象低落，早前為歌手吳浩康創作的《自卑》是內心獨白。隨著母親籌備新書，不時翻看她的文章，發覺母親面對的辛苦比他大百倍。

肌肉痛難走路
母即抱起從不喊累

“每天離家出門走路上學，手腳肌肉因為拉緊，痛得走不了。媽媽二話不說把我抱起，我最記得依在媽媽肩膀，她的手拿著我那又大又重的書包，從沒說過累。”

蘇偉健視母親如知己好友，不時跟她傾訴學業甚至感情煩惱，對於母親籌備出書，他感到非常興奮，不時充當首位讀者，給予章節內容鋪排的意見。

雖然是痙攣患者，蘇偉健行動自如，只是手腳仍會不時輕微抽搐。他在25歲開始隨母親當義工，透過組織“共融網絡”，不時參加傷健共融的活動，後來他修讀理工大學高級社工文憑，學懂接納自己。

每當蘇偉健用自身經歷鼓勵年輕人克服困難時，效果往往比健全人士的分享有更大影響力，他笑說︰“許多人希望發揮長處，隱藏短處，但我發現，正視自己的短處，擁抱它，隨時發掘到未知的潛能。”現時他的性格變得外向，更不時擔當義務活動主持，口才大有改進。（香港明報）