大馬‧3女患罕病四肢無力‧母親節冒險下廚報母恩


  • 溫馨母親節,郭家充滿幸福的笑聲,母女各自為彼此獻上愛心佳餚,來表達內心的愛。(圖:大馬光明日報)

(大馬)郭家三姐妹6歲以前是個健康、活潑可愛的孩子,但她們都在6歲以後陸續患上世間罕有的遺傳病――莫奎歐氏症,姐妹3人從此不再長高,除了腰部越來越彎,手腳短小及不能伸直外,四肢也無力,往往走上幾步路就要停下來喘大氣。

儘管3姐妹受到身高和體能的限制,但為了在今年的母親節給媽媽一個驚喜,她們拼盡力氣提起無力的雙手,握著刀柄戰戰兢兢地為媽媽下廚,終於完成了她們人生的第一個“處女作”――鮪魚三文治,作為母親節禮物。她們快樂地把三文治送給媽媽,報答媽媽這一路走來對她們不離不棄的照顧。看著女兒親手炮製的心型三文治,邱英真不禁淚眼盈眶地說:“我真不敢相信,這是我女兒親手做的。”

40歲媽媽邱英真接受訪問時說,3名患病女兒的智力不受影響,不管是她的生日或母親節,女兒每年都會搞新意,有時為她親手織手機套,有時在電腦上製作卡片送給她,每回都讓她又驚又喜,但女兒親手為她炮製食物,還是第一次。對她而言,今年是她度過最有意義的母親節。

走幾步路就氣喘

從事經濟飯生意的邱英真與當散工的丈夫育有3名女兒,分別是長女郭佩瑩(15歲)、次女佩凡(14歲)及幼女佩婷(10歲),一家五口原本平安又幸福,豈料孩子們卻一個接一個患上同一種罕見的病症,教邱英真悲痛不已,更讓她自此踏上一條艱苦的撫養之路。

邱英真指出,孩子們在6歲以前都和一般孩子無異,但6歲以後卻“拒絕”長高,手腳短小,不能伸直。

“孩子們的胸骨凸出,身材變形,不但腰部越來越彎,身子也不斷向橫發展,也因為這樣,她們因而失去平衡力,四肢也無力,只是走幾步路,就氣喘吁吁,需要我和丈夫輪流照顧她們。”

“莫奎歐氏症?當時我和所有人一樣,從沒聽說過這個病症,但在醫生告訴我孩子有病的剎那,我根本沒時間去怨天尤人,我腦海中不停浮現的是我這個母親日後該如何去保護和愛護脆弱的她們。”

她說,她清楚明白,不管發生甚麼事,孩子永遠都是她的孩子,她一生一世也不可能放棄她們。

“讓我難過的不是女兒們的病情,而是原本健康活潑的她們一個接一個地到6歲後就不再長高,這是多麼殘忍、多麼措手不及的事。”

邱英真指出,女兒們很喜歡下廚,但因著身高和體能受到限制,她擔心她們出事,所以都不准她們到廚房去或碰廚房的任何物品。

“每回學校的烹飪課,她們都只能乖乖地呆在班上,再愛下廚,也只有看的份,十指可說不沾陽春水。但今年的母親節,她們卻為我‘冒險’下廚,我豈能不感動?”

她說,孩子除了行動不便,不能太勞累外,看上去就和健康的孩子沒兩樣。

母兼二職顧女兒

因為擁有3個患有莫奎歐氏症的女兒,邱英真給孩子的母愛遠遠超越了其他為母者,在她來不及悲傷的時候,她已學會去接受和安撫孩子的不安,帶著無比堅毅和超強的信念來牽著女兒走出社會,勇敢面對世人所有的異樣眼光。身邊的人常稱讚邱英真對女兒的不離不棄,太偉大了!但她卻認為自己一點也不偉大,偉大的是她的3位女兒。

母指女兒更偉大

“我再堅強,若沒有她們配合,我也無法支撐下去,我再樂觀,若不是她們打從心底發出的笑容,我也無法笑得那麼自在,人間有愛,知足常樂,這都是我從女兒身上所領悟的。”

目前的邱英真一天打兩份工,早上當經濟飯廚手,晚上則擺攤賣餛飩麵,常還得把3個行動不便的女兒帶在身邊,抱來抱回,讓女兒看在眼裡,疼在心裡。

去年母親節,大女兒送了一張卡片給親愛的媽媽,卡片上的內容,一看就讓人動容。

“親愛的媽咪,我愛你,我知道多年來辛苦您了,媽咪,只要你等我念完中學,你就不用東跑西奔了,你就可以想(享)福。”

所以說,上天是公平,它奪走了你一些東西,就必定給你另一些,就如邱英真所說的,她是幸福的,3個女兒自小就乖巧懂事,從不讓她操心。

3女或有中風風險

邱英真說,她的3名女兒自6歲患病後,除了腰部越來越彎、手腳短小及不能伸直,同時也四肢無力,每每走上幾步路就得停下來喘大氣的情況。

“醫生也曾說,由於她們的病是遺傳基因所致,所以她們往後或有中風的可能性。”

一心一意照顧孩子

雖然醫生的這番話為她的3個女兒的前景蒙上了一層灰影,但她在過去9年來甚麼都不去想,只一心一意照顧孩子,讓她們擁有一個充實快樂的童年。

“到今日我完全是為女兒而活,9年前,在我知道大女兒患上這種病後,我已將屬於我個人的情緒和生活給去除,剩下的,就是樂觀和知足。”

母是孤兒曾恨雙親節

多年以前,溫馨母親節對自小是孤兒的邱英真來說,是一個悲傷的節日。她說,她從未見過父母一面,所以對雙親節一點期待都沒有,甚至痛恨這個節日,直至3個乖巧貼心的寶貝女兒出世後,她才終於曉得,原來母親節對天底下的媽媽來說,意義是多麼的重大。

“我從不知道被爸媽疼愛的感覺是怎樣的,但現今我從對3個女兒的愛,深切體會到這份感覺,很真,很自然,所有付出也是無怨無悔的,我相信,天下媽媽都是偉大的。”

她也說,從前她不知自己可以有多堅強,是3個女兒的樂觀態度感染了她,是女兒透過正常的生活來回應她,助她這個媽媽磨練意志,讓她成長。“我可以肯定的說,女兒絕不是我的負擔。”

6歲停止長高
被謔稱小矮人

郭家三姐妹自於6歲那一年罹患罕見病症後,即停止長高,因此,當她們入學後,總是成為班上體型最迷你的學生。數年前,大姐佩瑩就曾一度因為被同學取笑為“小矮人”而傷心痛哭。

邱英真說,事發後,佩瑩從學校哭著回來告訴她說:“同學都笑我是小矮人!”

她聞言馬上把女兒摟在懷裡安慰說:“佩瑩不要傷心,要記住,在媽媽心目中你永遠都是最棒的,以後不要去理別人怎麼說,你只要聽媽媽說甚麼就對了!”

3女樂觀過每一天

那一次以後,佩瑩就再也不哭了,她還快樂地幫媽媽扛起照顧兩個妹妹的責任,她的樂觀也深深影響了兩個妹妹。

“她們從不和別人比較,當她們一天天發現自己不再長高,同學一個個都高過自己時,她們心裡都曉得自己有病,包括現在病情越來越明顯的小女兒,但她們就是從沒問過我。我們都用很自然的方式來溝通,我從不刻意隱瞞她們的病情,但也不特意去提起,我們都不逃避,而且很努力積極度過每一天。”

看電視上網成娛樂

郭家三姐妹不曾吵著要和同學出街看電影,她們唯一的娛樂就是在家看電視和上網,生活過得簡單又知足。

母親邱英真說,女兒每日最期待的就是週末,那天是家庭日,她會拋下所有工作帶她們去逛街,但她通常都會固定去一些平地較多且擁有手推車的購物中心,這樣可方便女兒們行走。

“我和丈夫再忙都好,都盡可能對女兒做到寸步不離。我家的地板更是常常確保乾燥,不能讓孩子們跌倒,家中椅子也都是適合她們用的迷你小椅,每一刻我們都在提醒別人,害怕不知情的人會碰倒她們。”

母煮肉圓馬鈴薯回贈

3名女兒當天以鮪魚三文治回報母恩之情,邱英真感動之餘,也煮了一道“肉圓馬鈴薯”來回贈女兒,這可是她們姐妹3人最愛吃的菜餚。

“女兒沒甚麼機會到外面的餐廳吃,也從不強求,就算是一碗白飯,一碗湯,她們也會覺得很美味。我女兒對吃的要求很簡單,這也是最讓我感動的地方。”

在女兒的飲食方面,邱英真從不馬虎,她說,因病關係,女兒的體質容易發胖,也容易氣喘,所以,她都儘量不讓女兒碰煎炸食物及汽水。

“醫生千叮萬囑不能讓她們跌倒,所以,我儘量不讓她們走動太多,由於缺乏運動,身體更負荷不了太多的壓力,所以,每日的飲食我都以清淡為主,而且我們家沒吃宵夜的習慣,藥材湯更是每日必備的菜餚。”

雖然如此,邱英真偶爾還是會破例讓女兒“犯規”,帶她們去快餐店享受一下。(大馬光明日報



你知道嗎?

患莫奎歐氏症不能長高

莫奎歐氏症(Morquio Disease),也稱黏多糖症第4型。

所謂黏多糖症,即體內缺乏一種分解黏多糖酵素所引起的病症,沒有完全被分解的黏多糖,不但不能提供骨頭和軟骨正常發育所需的成份,更會儲存在人體細胞中,而造成漸進性的傷害。

當越來越多人體細胞遭到破壞時,一些導致骨骼起變化的症狀就開始浮現。

患者除了不能長高,身體腰部越來越彎,胸骨凸出,走路容易累等等。

此外,患者的外觀也有一些特徵如嘴巴較寬、下巴較方、鼻樑較扁平、脖子非常短。不過,在智力方面則不會受到影響。