曾雯妮:即使生命只剩下一分鐘,也不要放棄,因為世界無比精彩。(圖:馬來西亞光明日報)
曾雯妮在國家心臟中心度過漫長的“等心”歲月,與醫務人員建立起親密的感情,如今她走了,教一眾醫務人員徒留無限唏噓。(圖:馬來西亞光明日報)
曾雯妮與機器心臟相伴2年多,成功換心的鄭慧儀(左)一直在為雯妮打氣。(圖:馬來西亞光明日報)
(馬來西亞)2008年6月,來自霹靂州太平、年僅23歲的曾雪妮,被診斷出患上擴張性心肌病(Dilated Cardiomyopathy)。同年8月,因病情惡化,她在國家心臟中心(IJN)接受了心室輔助器裝置手術,在未遇到合適移植的心臟以前,借這“機器心臟”維持心脈跳動。
但這是一個足足有9公斤重、如行李箱般大小的“機器心臟”。曾雪妮不只需要每時每刻把它帶在身邊,每數個小時還得為這個“機器心臟”充電。
曾雯妮過去脾氣暴躁,經常頂撞父母,修到中學四年級就輟學離家,愛流連夜店、抽煙,甚至早婚生子又離婚。自從裝上重達9公斤的“機器心臟”後,曾雯妮對自己身上的這個“累贅物”感到不滿,頻頻鬧情緒,甚至埋怨父母為什麼要救她。
自暴自棄
家人不離不棄
然而,就在她自暴自棄時,家人的關愛就像繁星點綴了她烏云密布的世界,對她不離不棄,讓她所有的灰心喪志一掃而空。
這場病雖然讓她失去了完整的心臟,卻修補了她和家人的關係。曾雯妮直言,自己是因禍得福。
“現在回想起來,真的很後悔。怎麼當初都不理會家人的感受,處處要他們為我操心?有時候難得回家,還要跟他們吵架,從來就不懂得珍惜和家人在一起的時光。”
自患病以來,曾雯妮經歷了四五次捐獻心臟不適合的經驗。礙於健康問題,她只能把5歲大的兒子漢偉交給前夫照顧。對於漢偉,她心懷愧疚。
“漢偉每次在電話裡嚷著要我帶他去玩。為了安撫他,我只能答應,但我的心一點也不好過。漢偉知道我住在醫院,但是他對醫院沒有概念,所以他根本不知道我發生了甚麼事。”
等不到心
將我器官捐出去
“我希望有人能幫助我,自己能照顧孩子。只要我能康復,我也會成為器官捐獻者。”
今年2月,巴生一名華裔婦女陳美玉腦死捐出5個器官,不過其心臟卻不適合期待換心獲新生的曾雯妮。曾雯妮表示儘管陳美玉的心臟不適合自己,但她還是會耐心地等待適合的心臟進行移植。
不過,萬萬沒想到,她在未能等到適合的心臟即離開人間。
今年10月7日,現年25歲的曾雯妮因嚴重中風送院治療,最終因為腦死而宣告死亡。
曾雯妮的父親曾貴祥透露,女兒最終並非因為心臟問題,而是腦部出現問題而不治。
他說,在這之前雯妮常投訴頭痛,但吃藥後便沒事,因此他也不以為意。
“大家只擔心她的心臟問題,沒有想到雯妮腦部的問題更嚴重,但在發現時已太遲了。”
曾雯妮生前已填寫器官捐贈卡成為器官捐贈者,她的家屬亦根據她的遺願同意捐出其肺臟、眼角膜、肝臟及腎臟,遺愛人間。不僅如此,曾雯妮的家人也深受她的影響,陸續登記成為器官捐贈者。
如同雯妮之前所言:“其實,身體任何一個部位,無論眼角膜、甚至是氣管,都可以捐出來救人。一個人在逝世後,或許可以救到數條人命,只要想到這,就覺得很有意義。”
在這之前,曾雯妮清楚知道,心室輔助器只能維持兩年,兩年後若未遇到合適的心臟捐贈者,她或許沒辦法再活下去。只是樂觀的她一直堅信,天無絕人之路,她相信世界上有好心人。
痛苦但快樂
點滴寫在日記
“其實,等待的日子很難過,但我已學會坦然,為了活下去,反而要更勇敢地面對現在的情況。每一個轉角總有希望,我現在要做的,就是乖乖聽話,好好照顧自己。”
曾雯妮生前一直都有寫日記的習慣,在國家心臟中心的日子,她會把住院的心情記事統統寫到一本叫作“痛苦但快樂”的日記簿內,包括從第一天安裝心室輔助器、動手術的過程、誰來探望她、當天身體出現了甚麼狀況、醫生說了甚麼、當天的雯妮是開心或是傷心等。
曾雯妮說,在醫院的日子,或許是她人生中流淚次數最多的時候,儘管受盡等待換心的煎熬及治療的痛苦,但生活也不失快樂。
隨著面子書風靡時代的來臨,曾雯妮也開設了面子書專頁。為了紀念“機器心臟”裝置手術日,雯妮還特地把此日期融入電郵名稱(winnie.1808@yahoo.com)。她在個人簡介中如此寫道:“即使生命只剩下一分鐘,也不要放棄,因為世界無比精彩”,一語道出了她對生命努力不懈的看法。
肺肝不適合
僅捐出腎眼
國家心肺移植及人工心臟計劃臨床總監莫哈末依再尼指出,曾雯妮的肺部及肝臟並不適合捐出,只有她的腎臟及眼角膜適合捐出;腎臟已被送往士拉央醫院,眼角膜則被送至吉隆坡中央醫院,捐贈給有緣人。
同身為曾雯妮主治醫生的莫哈末依再尼指出,儘管雯妮在心臟中心內等候了795天,天天盼望等到合適的心臟,唯希望皆落空;但她此次捐贈器官,遺愛人間,讓其他人受益,她的離去絕對是值得的。
他稱院方將以雯妮為榮,畢竟她住院以來,一直都是最好的病人。(馬來西亞光明日報/馬來西亞星洲日報)
| 你知道嗎?
擴張性心肌病 擴張性心肌病(Dilated cardiomyopathy,DCM),也稱充血性心肌病,表現為心臟功能減弱,各心腔擴大,不能充份泵血。心臟功能的減弱也會影響肺、肝和其它器官。DCM作為一種常見的心肌病,男性發病頻率高於女性,發病年齡主要集中於20到60歲,在兒童中也有發現。 儘管並未發現明顯病因,擴張性心肌病很可能是由於各種毒性物質、代謝產物或病原體損傷心肌細胞導致的;也可能是心肌梗塞導致心肌層纖維化,損傷心肌細胞。急性病毒性心肌炎的後遺症通過免疫機制,也可能導致擴張型心肌病。自身免疫機制也被認為是DCM的一種病因。在酗酒、圍產性心肌病、甲狀腺疾病、興奮劑使用者,和慢性心動過速患者中都發現了DCM的可逆表徵。(資料來源:維基百科,最後修訂於2010年7月10日) 瑞典在器官移植領域,乃處於世界領先地位。根據瑞典器官捐獻法,如果死者生前沒有作出選擇,是否捐獻器官將由死者家屬決定。自2003年起,瑞典政府投入了2700萬瑞典克朗,加強對自願捐獻器官的宣傳和教育。對於已經病危的患者,醫院專門配備從事器官捐獻的護士和醫生。通過這一投入,高危病人同意捐獻器官的比率增加了30%。 中國人較少自願加入器官捐獻者行列,多為推廣與教育不足。許多人不瞭解器官捐獻的意義,也對死亡有所誤解,認為要保留全屍盼化魂後至少還能保留生前完整的形體。因此,雖然中國在器官移植技術領域已達到世界水平,但有關器官捐獻的法律法規還不完善,一定程度上製約了器官移植臨床救治工作和移植醫學的發展。 德國每年約有1000多病人因不能及時得到器官捐獻而死亡,每年的器官捐獻量不到實際需要的20%。有鑑於此,德國倫理委員會建議,在全國開展宣傳解釋工作,然後由國家出面,系統地要求所有公民回答其是否同意死後捐獻器官的問題。公民本人同意或不同意捐獻器官的決定,可記錄在其醫療卡及駕駛證的數據庫中,公民有權隨時改變自己的決定。如果公民不作明確表態,那麼他將被告知,在其死後適用“不反對即同意”的原則。原則上,醫務人員可以認為死者默認同意捐獻器官,如其親屬不明確反對,醫務人員即可摘取其器官用於捐獻。 器官捐獻 器官捐獻可分兩大類,分別是活體捐獻與腦死後捐獻。至於器官捐獻的範圍,分別是細胞(如骨髓捐贈)、組織(如皮膚、眼角膜、骨骼)與主要器官(如腎臟、肝臟、胰臟、肺)捐獻。 ‧細胞捐獻: ‧組織捐獻: ‧器官捐獻: |