(中國)在中國天津的一個普通家庭中,20名殘疾人圍坐在年過半百的孫惠萍身邊,喊她“媽媽”。這些腦癱或自閉症患者中,最長的已在此生活18年。
1990年,幼兒園下崗教師孫惠萍利用當時自家僅有的30平方米住宅,創辦了當地唯一提供“全日托養服務”的“圓夢特殊教育中心”,專門訓練並照顧殘疾孩子。20年間,超過100名殘疾人先後在此生活。
狹小的空間常年住著十幾個殘疾孩子,孫惠萍與丈夫打了14年地鋪,直至2004年搬入現在120平方米的住房。
目前,20個7歲至30歲的殘疾“孩子”由孫惠萍、兒子“徐哥”和一位女性護工照料。“孩子們”的家長偶爾會在週末或月底把他們接回真正的家小住。
“在我這裡,孩子們可以得到24小時的悉心照顧,特別是那些行為時而多動的自閉症患者。”孫惠萍說。
孫惠萍的家從來都是簡單的地磚、剝皮的白墻、簡易的木板門。孩子們睡的是白天拆卸並碼放在房間一角的簡易鐵架床。成堆等待換洗的衣服浸泡在衛生間大大小小的盆裡,散發著尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥幾乎都來自捐贈。
“腦癱孩子大多生活不能自理,要密切注意是否有大小便跡象。20年來,光是洗衣機就洗壞了5台。”孫惠萍說。
上世紀80年代末,孫惠萍在工作的幼兒園裡第一次接觸腦癱孩子。
“他發育遲緩,可能終生無法行走,很惹人憐愛。”孫惠萍回憶道,“下崗後,我決定自己創辦一個機構,專門照顧殘疾兒童,培養並訓練他們的生活技能。”
在圓夢特教中心,狂躁與安靜同時存在。自閉症兒童經常喪失自控能力,儘管語言能力不全,他們也會無端大喊大叫,亂砸東西。有些生活無法自理的重度腦癱患者又非常安靜,他們靜靜坐在一個地方,眼神空洞,對同伴的跑鬧沒有任何反應。
自閉症孩子甚至在深更半夜起來,悄悄擰開煤氣灶,只為欣賞他心中“可愛的小火苗”。這種險情發生過兩次……幸好都被及時發現。
自閉症,又稱孤獨症,是一種嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為等方面的異常,大部份患者還伴隨智力落後。目前,世界上尚沒有公認的治愈方式。中國人在1982年首次認識自閉症。官方數據顯示,中國自閉症患者約有50萬人或者更多。
現在,“圓夢特教中心”每月的開銷接近15000元,但孫惠萍每月只收每個孩子家人幾百元全日托養服務費用。
“最少的600元,有的父母拿低保在家,要贍養老人,可能還要供他們第二個健康孩子讀書,圖賺錢的話我就不做這個了,‘圓夢’並不是一個營利機構。”孫惠萍說。
而教育,也成為這份事業需要攻破的難關。孫惠萍要成百上千次地重復訓練殘疾孩子完成簡單任務。小孩子首先要學會使用便盆,大孩子要學會穿衣、吃飯、繫鞋帶。
“早期的訓練,對於開發殘疾孩童語言能力和交往技能至關重要。然而,這不為許多殘疾孩子家人所知。他們只是覺得‘看住’這些孩子不惹禍就萬事大吉。”曾經從事18年幼教工作的孫惠萍說。
她補充說:“我訓練他們的重點,是從訓練聽懂話、能溝通、守紀律,到訓練自理、表達意圖。”
孫惠萍的早期嚴格訓練,改變了許多殘疾孩子的一生。有的自閉症孩子不僅上了普通小學,而且成績名列前茅。也有腦癱患者能夠學會簡單的數學運算,在倉庫謀得記錄員的工作。
但不期而至的肺癌,讓這份事業面臨了絕望。
“那是2009年3月的事情。”孫惠萍回憶說,“我當時神經快崩潰了,衝著這群孩子大喊:‘我對你們那麼好,老天爺怎麼讓我得絕症,你們怎麼都不好好保祐我?’”
此後,孫惠萍家經濟越發拮據。來自大學生志願者有限的偶爾捐助,杯水車薪。圓夢特教中心艱難為繼。
“但是人活在世界上,總是會遇到困難,這就是生活。”孫惠萍微笑地說。
目前,在北京生活了8年的兒子“徐哥”辭掉工作,回到天津的家,全職照看生活在“圓夢”的殘疾人。
“這是我母親20年辛苦創辦的福利事業,我有責任繼續下去,不僅為了我家的夢想,也為了所有在這裡生活的殘疾人。”他說。
2009年至2011年,“中國殘疾貧困兒童搶救性康復項目”將獲得國家撥款7.11億元,對0至6歲的貧困視力、聽力、智力、肢體殘疾、孤獨症兒童開展康復訓練及輔助器具適配,惠及5.88萬名貧困殘疾兒童。
在12月3日“國際助殘日”,孫惠萍感嘆不知自己究竟還能陪“孩子們”在“圓夢”度過幾個他們的節日。
然而,她有一個心願——希望“圓夢”這家民辦特教中心可以在民政部門獲得註冊。
“如果這個心願能夠實現,殘疾孩子們生活的空間就能夠稍微大些。我想把那些因為經濟不好而離開圓夢的孩子們再接回來,照顧他們。”孫惠萍說,“然而,我們清楚,中國需要幫助的群體,還有很多。”(新華社)
| 你知道嗎?
自閉症,又稱孤獨症,被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙,其病症包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉症的病因仍然未知,很多研究人員懷疑自閉症是由基因控制,再由環境因素觸發。 美國國家精神衛生學院保守估計美國自閉症的發病率為每1000人有五至六人。總計男性患自閉症的比率,比女性高三至四倍,但女性發病時病症會較男性嚴重。聯合國發佈的數據表明,自閉症的發病率為1/150。診斷是建基於一系列的精神病學原則,一些臨床測試也可以協助斷症。 根據美國精神醫學學會出版的《精神疾病診斷與統計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,簡稱DSM)定義,自閉症必需要三歲前出現社會互動、言語及社交溝通遲緩發展。世界衛生組織(WHO)的《國際疾病與相關健康問題統計分類第十版》(ICD-10)也要求病症需要在三歲前出現。 常見的自閉症特症為以下所述: 社交發展 自閉症患者喜歡避開看人,而且在學習與人發展“施及受”的互動時有困難。就算只有幾個月大,自閉症患者可能會避免與人有眼神接觸,與其他人的互動也很少。部份有自閉症的嬰孩會被視為非常好的嬰孩,因為不需要父母專注於他們。 自閉症患者喜歡孤立自己,而在接受擁抱和觸摸時,會缺少反應,甚至根本不想理會。有些嚴重個案會出現假想朋友。故此,患者難以在正常生活上交朋友或維繫友情。部份自閉症患者不能控制其行為。他們喜歡不變的環境或工作,如環境有改變他們可能有負面反應。 感官系統 自閉症患者會出現感官整合困難。最常見的例子是自閉症聽覺問題,他們在多人同時說話時,不能夠分辨清楚誰在說話。 有些自閉症患者到一歲都很少說話,就算他們已經學識某些生字。他們會認為非言語溝通,例如手語、文字、打字等等是更自然的溝通方法。會說話的患者,會用非常見的語法。例如重複的單字。語言器官的運動也有困難。 部份自閉症患者可經過診療、實習及特殊教育,改善他們的社交能力,並可參與主流教育及社交活動。但有些人不相信自閉症的治療,因為他們不相信自閉症是一種障礙,或者認為自閉症治療只會為患者帶來傷害。(資料來源:維基百科,最後修訂於2010年12月12日) |