中國‧漸凍人溫熱的心


(中國)全身癱瘓,靠著呼吸機、鼻胃管維持生命,口不能言、手不能動——作為一名漸凍病患者,杭州人汪建華在過去的4年間用眼睛“寫”出了一本病中隨筆《把心捂熱》。一些讀者說,汪建華的書無疑會給很多處於同樣病痛中的人帶去鼓勵。

汪建華曾是一名軍人,轉業回到家鄉杭州後,進入一家國企工作。家庭幸福、事業有成的他,曾經是很多人羨慕的對象。但2006年,一紙“肌萎縮側索硬化症”(俗稱漸凍病)的診斷單,徹底改變了他的人生。

雖然近年來“漸凍症”逐漸被社會公眾知曉,但當記者在杭州武警醫院目睹戴著呼吸機、渾身插滿管子的汪建華直挺挺地躺在床上時,還是因疾病的破壞力而感到震驚。

漸凍症在醫學上被視為絕症,至今沒有特效藥,患者的全身肌肉將會萎縮,就像被“凍住了一樣”,而且病情的發展是非可逆的。很多漸凍症患者在患病的2至5年內,就因臟器功能衰竭而死亡。但汪建華已經在妻子吳梅麗的悉心陪護下走入了第8個年頭。

“既然活著就該活出點模樣來。”病痛帶給汪建華前所未有的生命感受,讓他萌生了寫書的念頭。然而,自從2007年做完氣管切開手術無法言語後,汪建華全身上下現在只有眼睛能動,要寫書談何容易。

一塊簡陋的板子成為他完成夢想的開端。這塊板子豎在汪建華的病床前,上面標有聲母、韻母、數字和標點,依次排列成表格。每一個字都需要他用眼球的眨動示意,妻子記錄聲母和韻母的組合併反復確認文字。吳麗梅說,寫成一個字就得花上三四分鐘時間。

《把心捂熱》有4萬多字,夫婦倆就是靠著這種方法一個字一個字拼出來的,前前後後共花了4年。為了不讓眼皮耷拉下來影響寫作,有時甚至需要用膠布將汪建華的眼皮固定。

一個月前,這本書正式寫成出版。“老汪的夢想終於實現了,儘管他連笑都不能笑,但心裡一定特別高興。”吳麗梅說,她也為丈夫感到自豪。

夫婦倆決定,把新書所得收益的一半捐給一個關懷漸凍病人的公益組織。吳麗梅還說:“我們現在最希望的就是能夠有治好這個病的新藥研製出來。不管怎樣,我會陪著他,繼續把我們的書寫下去。”(新華社)



你知道嗎?

漸凍症或稱神經肌肉疾病是由包括進行性肌營養不良、進行性肌萎縮、運動神經元疾病、肌萎縮側索硬化和遺傳性周圍神經疾病等病症所組成的一組難治性疾病,被世界衛生組織列為五大絕症之一,與癌症、愛滋病並列。由於此病症表現為全身肌無力和萎縮,從行動不便到臥床不起,再到呼吸困難,最終往往窒息而死,因而被稱之為“漸凍人”。更殘酷的是,在這個不可逆轉的過程中,患者的意識始終是清醒的。

疾病已讓他們的身體飽受折磨,然而外界好奇嘲諷的眼光更讓他們的心靈備受傷害。許多神經肌病患者選擇把自己藏起來,10年、20年地過著孤獨的日子,直到有一天死去。

據瞭解,神經肌肉疾病的發病率極低,臨床流行病學調查顯示,每十萬人中每年出現的新病例只有一、二個。再加上大多數患者常年閉門不出,所以社會對這一特殊群體的認知度極低,哪怕在醫學界,知曉這一疾病的人也是鳳毛麟角。(資料來源:新華網,2008.10.11)