大馬‧沒有明天的孩子


(馬來西亞)如果說每一個人都是自己命運的建築師,那麼,腦傷兒有建築自己的命運的能力嗎?

住在“大愛之家”約20名腦傷兒,有彬彬有禮的、愁眉苦臉的、濃眉大眼的、大呼小叫的、無法自控、視線聽覺無法集中......的臉孔,他們唯一的共同點,就是頭腦比常人簡單,有的甚至簡單到沒有思考能力、沒有喝水吃飯的能力、沒有梳洗的能力。

他們不像一般正常的孩子,可以品嘗蛋、白麵包、巧克力、汽水、糖果、蛋糕、雪糕的甜美的滋味;肯德基炸雞、麥當勞漢堡包等高熱量食物,永遠缺席於他們的生活。

這些一般孩子的慾望,都成為他們的毒品,加害他們的健康。這樣的孩子,有誰會選擇相信,他們有能力去建築自己的命運?可是,腦傷兒卻有被愛的權利;而這真摯的愛,是建立在尊敬他們也是一個生命的基礎上。

透過那隔離了外界的一扇閘門,穿著藍色T恤和牛仔褲的Sam,目光犀利地瞄見門外有客人。本來坐在“歌台”上五音不准地唱著歌的他,下台為客人開門。

閘門一開,那陽光般溫暖的笑容是送給客人最好的見面禮。轉身,他到屋內拿了幾瓶礦泉水放在桌面上招呼人客,然後靜靜地坐在記者的身邊。見礦泉水像他那樣一動也不動地隔在一旁,他站起來,把一瓶礦泉水遞到記者面前,示意記者:先喝水。

Sam不是故意打岔記者和大馬大愛腦傷症兒童基金協會的秘書Jacie的談話,他知道外面太陽猛烈,記者剛從外頭進來,應該先喝水休息一會兒。

記者轉身看看Sam,他那有弧度又帶靦腆的笑容依舊掛在臉上。他的笑容讓人覺得溫暖,舒服,這張單純的容顏在功利社會已經少見。記者這才注意到,Sam下半身穿著的長牛仔褲已不合身,半天吊地露出了一雙腳的下半載。他一直很安靜地和著他的笑容坐在記者和談話者之間,聽著別人說他的故事。

Sam,17歲,混血兒,低能兒。這是他的身份。

先天性的腦傷,讓他自小就活在極單純,沒有色彩的世界。父母沒有因為生下了一個特殊兒童而更努力地維繫一段婚姻,為孩子締造快樂的家庭,反而選擇了離婚。

父親回了澳洲,Sam的母親轉身為單親媽媽,一個人扶養患有自閉症的孩子。記得有一回,他一個人溜到住家外頭去,據說,他因為在路邊攤的漢堡包檔,不曉得是搗蛋還是拿別人的漢堡包,結果挨了一身揍,被扁得臉頰紅腫流血。

事情鬧上警察局,因為Sam是腦傷兒,沒有人相信他不是故意肇事,連維護正義的人也不願意理會這被看成是瑣碎事的意外,於是,事情只好不了了之。

只是沒有機心而已

陽光般溫暖的笑容使得Sam在“大愛之家”很受歡迎,可是,他曾經離家出走過。在他15歲的某個傍晚,他悄悄地離開“大愛之家”,被人發現他不見了蹤影時是傍晚6點鍾,一群人四處尋找他,6個小時後依舊尋穫無人,於是唯有報警。

當時後,Sam在新加坡工作的母親接穫“大愛之家”的來電說孩子落跑了,母親冷靜地說一句:“沒辦法,跑了就跑了。”母親的寬雄大量讓照顧孩子的工作人員有被寬恕和諒解的感覺,可是,母親當時的心情究竟是怎樣的,除了當事人之外,無人知曉。

翌日,甲洞警察局的警員來電說,Sam在他處。

把孩子接回來後,他還是一張快樂的笑臉,任憑別人怎麼問他是如何去到甲洞的,他和著他的笑容含糊帶過。

能夠把Sam找回來,是一種幸運。或許連他也知道自己很幸運,自此,即使收留所的大門打開了,他都不願意再踏出閘門一步。他把“大愛之家”當成是自己的家,他愛他的家。

故事聽到這裡,記者看著依舊笑容滿臉的Sam。他有一張可愛、俊俏的臉孔,如果他是一個腦袋正常的孩子,他此時此刻應當穿上白色襯衫墨綠色長褲,在樹青青的校園裡,說不定,身邊還有一群仰慕的學妹圍繞著他,還有一群拜把兄弟和他在草場上踢足球。

可是,此時此刻他只能在“大愛之家”和其他19個同樣是腦傷的孩子一起生活,過別人眼裡很單純,無憂無慮的日子。

看著Sam的笑容,記者沒有一絲他是快樂的感覺。後來,Sam離開他們同伴,悄悄坐到記者的身邊,依舊用他的招牌笑容和記者說話。

“姐姐,你好。”他很有禮貌,而且不怕陌生人。

“姐姐,你住在哪裡?”他說話的語調很正常,一句到尾,沒有斷層,也不支支吾吾。

記者試著問他:“你會寫自己的名字嗎?”他笑著搖頭。

記者再問他:“你會畫畫嗎嗎?”他還是笑著搖頭。

記者繼續問他:“你有去學校上課嗎?”他依舊笑著搖頭,然後一支箭似地跑開了。

記者看見他很快樂地和Jacie分享記者們適才的談話內容。Sam其實有與人溝通的能力,他只是遺失了機心。這對他來說,是禍還是福?

遺失最起碼的尊嚴

腦傷兒有思想嗎?有的。

在“大愛之家”住了十餘年的阿Boy,是個自閉兒。與Sam不同的是,阿Boy有一張猶豫的臉孔,他總是像閃避陌生人似的,用他的背影、側身應付陌生人。

但是,他並不害怕陌生人,他喜歡有人探訪他。因為他是自閉,不是孤僻,自閉兒只是很難和別人混在一起、他冷漠和孤獨,也不喜歡被人擁抱。

同樣是腦傷兒,但他不能像Sam那樣敞開胸懷和陌生人溝通。他說話是“伊伊嗯嗯”的,用手語來表達“謝謝”、“吃飯”、“再見”。不懂手語的人,很難和他溝通。

那一天,他突然倒立,大家圍繞著他看,然後為他的演出送上掌聲。一直一臉憂鬱的他突然綻放難能可貴的笑容,他興奮地在原地又跑又跳。

掌聲對他來說是一種肯定,贏得掌聲,賺得喜悅。像他這樣的一個自閉兒,也需要被欣賞,認同。

另一間子房內,家恩被特別看護。

她正值青春期,剛發育,一個自閉加過動的女生。

因為正處發育年齡,她有自慰的習慣;因為腦傷,她不知道這些事情需要一個人躲在房子裡偷偷地做。

家恩很讓照顧她的人頭痛,她脾氣暴躁、力氣很大、沒有人嚴厲看管她的時候,她會越過圍牆逃跑;她大喊大叫,不曉得在發泄甚麼;她一直用手掩護自己,把頭垂得很低,幾乎要埋在胸前,不讓別人看見她的臉。

比起Sam,她遺失了一份單純的笑容。

看見家恩那個午後,她穿著T恤牛仔褲,很明顯地,牛仔褲的拉鍊已經無法拉上,褲頭稍微滑落就露出小內褲。因為無法靜靜地,她總是試圖從別人的“挾持”中掙扎開來。

越是掙扎,褲子越是鬆弛,滑落。可是,儀容對一個腦傷的少女來說,卻是沒有能力在乎的事情,因為她無法好好照顧自己。

於是,她在人群中遺失最起碼的尊嚴。

家恩有她抗拒的事情。她抗拒聽到《媽媽好》這首歌,歌聲一響起,她極力地用雙手掩蓋耳朵,然後把頭垂得更低,繼而用腳踢人。

潛意識裡,她知道母親遺棄了她,媽媽不好;她知道家恩,並不是家裡的恩寵,所以,她不要聽《媽媽好》這首歌。可是,她越是躲避歌聲,她越是憤怒,不懂事的孩子們越是高興,他們把家恩的悲傷、憤怒當成是好玩的遊戲。

腦傷兒的世界沒有對和錯,應該或不應該,就像很會唱歌的大個子Yuan Sin,他在家恩面前高興地對她唱著《媽媽好》的時候,他不懂得甚麼叫“莫在別人哀傷痛苦時跳舞唱歌”,“不要把快樂建築在別人的痛苦上”。

在他們單純的腦海裡,沒有複雜的思想,因為他們沒有分辨的能力。

他們沒有明天

“大愛之家”有一首沒有譜曲的歌,開頭幾句,是這樣的:叔叔,記者的思考能力被狼叼走了,阿姨,記者的美好前途被風刮走了。曾經,記者的世界一片空白,太陽不來,月亮不來,星星也不來。

他們是一群被形容為沒有明日的孩子。他們沒有照顧自己的能力,他們很多是被至親遺棄的孩子,自20年前,大馬大愛腦傷症兒童基金協會創辦人張秋明醫生接觸腦傷兒童至今,他深深地體悟到這群孩子,是沒有明日的。

正常的孩子長大後會結婚生孩子,組織自己的家庭,他們有工作能力,買車子買房子是人生追求的目標,可是,患有腦傷症的孩子,就這樣渾渾噩噩地過了他們的一生。

“他們甚至是被遺棄的一群,有些父母把孩子送來這裡後便消聲匿跡,從此尋獲無人,孩子自此變成孤兒。有的父母卻把自己的腦傷兒看成是廢物,不願意多看一眼。”

住在這裡的腦傷兒,絕大部份在一出世時就是一首悲歌。

照顧腦傷兒很吃力,20個孩子有20種照顧方法。有的要一直注意他是否有和足夠的水,不然會昏睡下去,2天兩夜醒不來;有的被蚊子叮了包,一雙腳癢起來拼命抓,直到流血還繼續抓;有的會按捺不住情緒,趁機逃跑。

於是,當張秋明半夜接到收容所的來電,心臟會有爆炸的感覺。因為擔心孩子出事,或是落跑,或是病倒。“孩子的父母把孩子交給記者們,記者們就要起責任。”

照顧這些孩子,需要給予愛心、耐心、教育,還要照顧其營養、醫療和作業治療,如訓練和教導他們日常作息活動的一部份,包括吃飯、洗漱、上下樓梯、家務勞動等等。

尊重腦傷兒的生命

曾經,面對這樣一群傷腦筋的孩子,張秋明有過想要放棄的念頭。可是,因為尊重腦傷兒也是一個生命,再加上和孩子相處了那麼長的時間,感情培養起來後自然對孩子們有了責任感,於是,他只好堅持下去。

“大愛之家”的前身是“愛而不累”,當時還未正式註冊,也沒有收容腦傷兒。張秋明在年輕時擔任社工照顧過正常兒童和特殊兒童的心理衛生,他發覺自己對特殊兒童更感興趣。

20年前,腦傷或自閉都不是普遍的名詞。他亦很好奇,為甚麼特殊兒童能夠聽懂別人的話,但自己卻不會說話?為了滿足好奇心,他把一個腦傷兒帶在身邊做“研究”。

“當時,記者發現腦傷兒使用鼻子來哼聲,發音的。於是,記者嘗試捏住這腦傷兒的鼻子,孩子終於用嘴巴說話了。記者覺得很有成就感,於是開始往這方面深入鑽研。”

成功治療好兩個腦傷兒後,人們開始把自家的腦傷兒寄託在他身上,可是,如今面對“大愛之家”目前的腦傷兒,他只能聲聲嘆息。

絕大部份的腦傷兒都需要長時間的治療,可是對家庭經濟差的家庭來說,腦傷兒卻是沉重的負擔。像“大愛之家”裡其中一個十來歲大的腦傷兒,母親是高齡產婦,還要生出一個腦傷兒,雙親至今60來歲,養活自己也成問題,又哪來扶養腦傷兒的能力?

於是,孩子只能寄養在“大愛之家”。

“大愛之家”根據一些家庭經濟狀況來考量是否收容腦傷兒,如病況嚴重、被家人遺棄、單親、收入低於千五令吉和來自外地的貧困腦傷兒。

或許,“大愛之家”才是這群腦傷兒唯一的溫暖窩。雖然這裡沒有書本、玩具、顏色,他們穿和自己身形不和襯的衣服,但是,這裡的人沒有遺棄他們。

能夠分享的快樂,不要吝嗇

腦傷兒的生命,沒有獲得尊重。社會在選擇漠視腦傷兒同時,有的人還因為他是腦傷而多踹一腳。

就像Sam被揍的事件,賣漢堡包的大人選擇跟一個沒有能力懂事的孩子計較。或許,對方可以嘗試站在一個腦傷兒的角度去思考,他為何拿別人的漢堡包,不管是搗蛋還是偷,作為一個有正常腦袋的人,是有權利選擇如何去詮釋一個腦傷兒的行為,而他所選擇的,正是對待腦傷兒的一種方式。

而Sam,是否記得他曾經被痛揍過的經驗?記者無法從他連上的笑容取得答案,因為記者無法走入他的內心,窺探他臉上的笑容是否發自內心,還是一種用來吸引人們的目光又或掩飾內心深沉感受的工具。

臨走前,記者留戀Sam那單純的笑容,一次又一次不由自主地將目光停留在他的臉上。剎那之間,透過那扇大閘門,記者看見的不僅是一張張被扭曲的臉孔,還包括了單純的笑容下,一顆顆被扭曲的心靈。

此刻,他們正寄望於戶外的藍天。可是,戶外的天空再明亮,風景再美,他們卻好似被一扇冰冷的大閘門隔離於另一個世界。

他們的世界,是否,真的沒有明天呢?(馬來西亞星洲日報)